Carregando ...
Desculpe, ocorreu um erro ao carregar o conteúdo.

RES: Ajuda

Expandir mensagens
  • Priscilla Negrao
    Oi, Débora Tudo jóia? Primeiramente, obrigada por seu contato. O G6PD é uma deficiência rara e pouco conhecida no Brasil, por isso quanto mais
    Mensagem 1 de 1 , 8 de abr 22h05min
    Exibir fonte
    • 0 Anexo

      Oi, Débora

       

      Tudo jóia? Primeiramente, obrigada por seu contato. O G6PD é uma deficiência rara e pouco conhecida no Brasil, por isso quanto mais informações tivermos e mais experiências pudermos dividir, melhor poderemos cuidar de nosso filhos. Além disso, muitos pediatras não conhecem profundamente a doença, então temos muitas orientações divergentes e até erradas por aí. Este é um grupo que reúne pais e familiares de crianças portadoras de G6PD. Aqui podemos tirar dúvidas e trocar experiências. Há muito pouca informação sobre esta doença pouco divulgada no Brasil, muitos médicos não conhecem a doença e dão informações erradas. Juntos podemos nos ajudar e ajudar nossos filhos. Vamos trocar experiências?

       

      A G6PD é uma doença tao pouco conhecida pelos médicos que se nós, pais, não nos unirmos, fica difícil criar nossos filhos com seguranca. Vamos lá...meu filhote tem seis meses e o teste do pezinho dele (vc tb fez o completo?) Tb acusou deficiencia. Quanto deu a sua? Porque tem vários níveis, tem a que não produz nada , tem a parcial...enfim, tem vários níveis, o hematologista vai te explicar melhor isso e avaliar o nível do seu filho.

       

      Sobre suas perguntas: o único corante na lista é o azul.  A maior restricao é aos medicamentos sim, mas algumas substancias são usadas na industria alimentícia, como o acido ascórbico e a vitamina k, que são vetados para quem tem g6pd. Quanto aos alimentos, basicamente é feijão de fava e qq coisa feito com favo (tem bastante na comida árabe) , vinho tinto e água Tonica (por causa do quinino). Mas já li noticias de que não poderia comer leguminosas, mas isso não consegui confirmar, estou pesquisando...

       

      Voce fez o teste na APAE? Eles te chamaram pra reconfirmacao? Quando deu positivo o do Theo, nós refizemos o exame pra reconfirmar. E agora, essa semana, fizemos de novo, pois tem casos de crianças que a partir dos seis meses normalizam os níveis de g6pd, então fizemos o exame de novo. No nosso caso, infelizmente, deu igual...mas não custa tentar né?

       

      Abaixo tem o link pra lista de medicamentos e alimentos que a APAE me mandou. Clica no item 6 abaixo e baixa o pdf pra vc. É importante  vc ter varias copias da lista e deixar na bolsa do bebe, na escola, na sogra, na avo...a APAE  tem uma hematologista lá que pode tirar suas duvidas, ela atende na segunda feira de manha. No site do grupo tem mais informações que eu compartilho, veja abaixo

       

      1. Sintomas de anemia hemolítica: http://br.groups.yahoo.com/group/g6pd_brasil/message/3

      2. Sobre o teste de G6PD: http://br.groups.yahoo.com/group/g6pd_brasil/message/4

      3. Caso de menino com crise de G6PD: http://br.groups.yahoo.com/group/g6pd_brasil/message/5

      4. Blog sobre G6PD: http://br.groups.yahoo.com/group/g6pd_brasil/message/6

      5. Relação entre icterícia e G6PD: http://br.groups.yahoo.com/group/g6pd_brasil/message/7

      6. Lista de medicamentos e alimentos  proibidos para quem tem G6PD: http://br.groups.yahoo.com/group/g6pd_brasil/files/Nova%20G6PD_lista%20de%20medi\camentos.pdf

      7. O que é G6PD (em inglês): http://br.groups.yahoo.com/group/g6pd_brasil/message/2

       

      Vc Le inglês? Esse site tem bastante informação: http://www.g6pd.org/favism/english/index.mvc?pgid=papers

       

      Você está amamentando ele? Então por enquanto fique tranqüila. Eu já perguntei pra vários pediatras e médicos, e a própria APAE me disse que se nós tomarmos os medicamentos proibidos da lista enquanto amamentamos, só faz mal ao bebe se for uma ingestão regular (tomar tylenol por 30 dias consecutivos por exemplo).

       

      O que eu posso te dizer depois de pesquisar esses meses todos é que é uma deficiência, uma característica, não uma doença, e que da pra conviver na boa. Temos de ficar super atentas aos remédios que vamos ministrar aos nossos filhos, principalmente em hospitais e em escolas, e Tb dar a eles a alimentação mais natural possível. Quem tem g6pd não pode, por exemplo, ingerir vitamina C ou k artifical, só pode as naturais, encontradas nas frutas,. Significa que não pode tomar cebion, e não pode ingerir suco industrial que tem vitamina c, ou biscoito...ou salgadinho...as papinhas da Nestlé todas tem vitamina c, pelo menos as de frutas, exceto uma, a de ameixa. As salgadas ainda não chequei. Sucos prontos, 99% tem vitamina c.

       

      Contudo, essa é uma duvida que tenho e ate agora não achei um grande especialista pra me tirar essa duvida...eu não sei se a vitamina c presente num suco industrializado faz realmente mal pra quem tem g6pd. Tem pediatra que diz que sim e outros que dizem que não. Mas se for tomado diariamente (por ex, suco de caixinha na lancheira) talvez possa ter efeito. Não achei consenso medico sobre esse ponto das substancias proibidas nos alimentos industrializados. Outro que restringe um pouco o leque de alimentos que nossos filhos poderão comer é o corante azul.

       

      Em resumo, se seu filho entrar em contato com as substancias listadas, ele pode desencadear um quadro de anemia hemolítica. Dependendo da gravidade, ao longo dos anos essa anemia pode comprometer baço, rim, entre outros órgãos. Mas isso se a pessoa não souber da g6pd e ir consumindo substancias que geram a crise. No nosso caso, como já sabemos, podemos evitar, e nossos filhos terão uma vida super normal, sem problemas.

       

      Se vc puder depois compatilhar conosco as informações que seu hematologista vai te dar na consulta, seria legal.

       

      Estou a disposição para duvidas, o que eu puder ajudar conte comigo!!

      Abraços

      priscilla  

       

       

       

       

      De: debora almeida [mailto:deboram_almeida@...]
      Enviada em: sexta-feira, 8 de abril de 2011 20:11
      Para: Priscilla Negrao
      Assunto: Ajuda

       

      Boa noite Priscila,

       

      Soube do grupo atraves do seu comentario no site e-family. Meu bebe tem quase 3 meses e o teste do pezinho acusou a deficiencia em G6PD.

       

      Fiquei muito perdida e o pediatra não soube me orientar muito bem, só consegui marcar hematologista para maio.

       

      Li que eles não podem consumir alimentos com corante, é verdade? A maior restrição acredito ser com relação aos medicamentos, são muitos os alimentos que não podem ser consumidos? Existem niveis da doença?

       

      Desculpa o incomodo e obrigada,

       

      Debora M. de Almeida Keszek

       

    Sua mensagem foi enviada com êxito e será entregue aos destinatários em breve.