GRUPO VIDA - APOIO E CONTATO ENTRE PAIS DE BEBÊS COM ACRANIA E ANENCEFALIA

Esse grupo foi criado com objetivo de favorecer o contato e o apoio mútuo entre pais de bebês diagnosticados com acrania e anencefalia durante a gestação. Somos famílias que receberam esse diagnóstico difícil e doloroso e decidiram dar oportunidade a seus filhos de viverem o maior tempo possível de forma natural.

Pretendemos compartilhar aqui, a partir de nossas experiências, que é possível continuar com a gestação do bebê de forma saudável e sem maiores riscos para a mãe. Além de experimentar momentos especiais durante a gestação, sentindo o bebê mexer, chutar, amando e cuidando dele até o momento do parto. Após o nascimento, é possível conhecer o bebê, pegá-lo no colo, amá-lo e guardar lembranças suas. Esse é um direito dos pais que assim desejarem.

Infelizmente a maioria das crianças diagnosticadas com acrania e anencefalia tem um tempo de vida breve após o nascimento. Muitas são as dúvidas sobre como será o restante da gravidez, como se preparar para o parto e para receber o bebê. Não existe uma única resposta para essas dúvidas, mas a troca de experiências é enriquecedora para tomarmos nossas decisões.

Lidar com a perda de um filho recém-nascido é muito doloroso e poder dividir sentimentos sobre seu filho com outros pais que passaram pela mesma situação pode ser uma grande fonte de apoio.

Além disso, nos casos raros em que o bebê demonstra condições de viver mais tempo após nascer, muitas são as dúvidas com relação aos cuidados para lhe oferecer todo conforto possível. Receber tratamento digno é um direito de toda criança independente de deficiência ou malformação.

Esse grupo está também aberto a familiares e amigos que busquem por informações para ajudar as famílias afetadas.