"São conhecidas cerca de sete mil doenças raras, mas estima-se que existam mais e que afectem entre seis a oito por cento da população – entre 24 e 36 milhões de pessoas – na União Europeia. Esse número está em crescimento, uma vez que são reportadas, na literatura média, cinco novas doenças por semana." (in Portal da Saúde)

Caríssimos,

Poderia escrever uma longa introdução, mas prefiro apenas dizer que sou tia de um menino com uma doença rara e epilepsia, que conhece as angústias, os medos e até as alegrias de quem vive e convive com estas crianças tão especiais. Espero que este grupo se torne um ponto de encontro para doentes e familiares, e que aqui se troquem experiências, medos, e muitas alegrias.