Este grupo propõe colocar em contato entre si famílias e amigos de portadores da Síndrome de Prader Willi - Em um espaço para trocar-partilhar-discutir - Informações, Experiências e Sentimentos..
Compartilhando conhecimento, desafios, vitórias, dúvidas, dicas.. tecemos uma rede de apoio e também muito especial de amigos, na construcao de uma melhor qualidade de vida.

Funcionamento:
- Esta comunidade virtual e' formada por famílias da Assoc Brasileira Sindrome de Prader-Willi, desejando TROCAR mensagens umas com as outras. Na dinâmica deste grupo é condição que todos participantes escrevam, respondam – não e' possível participar apenas como leitor, recebendo mensagens.

As informações partilhadas refletem a opinião e experiência pessoal de cada um, e devem ser vistas com propósitos informativos apenas. Toda pessoa com SPW deve ter acompanhamento médico.

"Crianças são como borboletas ao vento....algumas voam rápido....algumas voam pausadamente, mas todas voam do seu melhor jeito....Cada uma é diferente, cada uma é linda e cada uma é especial" *
* ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA SÍNDROME DE PRADER WILLI
http://geocities.yahoo.com.br/prader_willi_br/
email para cadastro: prader.willi@gmail.com
Caixa Postal 5152 Florianópolis SC CEP 88040-970

A base do tratamento diario de um portador da SPW comeca com o controle alimentar:
"Manter uma criança em uma dieta de baixa caloria pode ser trabalhoso, mas esta atenção em muito ainda contrasta com a gravidade e esforço dispendido no cuidado de uma criança cujo estilo de vida é severamente limitado e cuja saúde é posta em risco por peso excessivo."
Babies and children with Prader-Willi Syndrome - 2001 -